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来源: 编辑:徐群薪 2024-03-04 10:21:54 查看数:0

这些药品

纳入国家医保药品目录!

超80种罕见病用药,进医保!

前不久,最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。

对于罕见病诊治这道世界性难题,国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者,不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”,尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面,努力让“医学孤儿”不孤单。


国家药监局批准45个罕见病药品

记者从国家药监局获悉,2023年,国家药监局批准45个罕见病药品,其中15个品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。

今年,国家药监局将进一步采取有效措施,加快具有明显临床价值的罕见病药物研发和上市进程,尽早惠及我国罕见病患者。近年来,国家药监局深化药品审评审批制度改革,大力支持罕见病药品研发创新,全力保障罕见病患者的健康权益。目前在所有的药品上市申请中,罕见病药品的审评速度最快,体现了国家药监局对罕见病患者用药需求的高度关注。


协和开设我国首个罕见病专科病房

北京协和医院成立罕见病诊疗创新发展研究院,并启用我国首个独立成科的罕见病医学科专科病房,提升罕见病诊治水平。

“罕见病患者往往需要多学科诊疗,此前患者可能需要多个学科转诊,而启用罕见病病房可以让患者诊疗更便利。”协和医院罕见病医学科副主任医师须晋介绍,目前,该病房共有23张病床。除科室专职医师之外,还有来自内科、神经科、内分泌科、皮肤科等临床科室的医师管理病房,同时协和罕见病MDT(多学科治疗)团队专家也共同参与患者诊治。

此外,协和医院成立了罕见病诊疗创新发展研究院,将针对临床需求,推动“产学研用”四位一体创新发展,通过打造产品创新转化基地、一体化诊疗服务平台,建设联合实验室和数据支持平台,构建罕见病诊疗研领域新体系、探索新模式,解决罕见病领域的重大科学问题。


来源:新华社 央视新闻客户端 北京日报

编辑:徐群薪

责编:宋涔玮

审核:戚翔 闻栋

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