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世界血友病日:请给“玻璃人”多一点关爱!

来源:姜小鹏 编辑:周静 04-17 17:30 查看数:0 评论:0

今天是世界血友病日,血友病患者又被称为“玻璃人”,因为血友病患者就像玻璃一样脆弱,由于血液中缺乏某种凝血因子,生活中一不小心的磕碰,就有可能造成流血不止的严重后果。那么,血友病有何症状?该如何预防和治疗?在今天这个特殊的日子,让我们一起来了解血友病,给“玻璃人”多一点关爱。

今天上午,记者在第四届泰州市血友之家关注血友病活动现场,遇到了来自泰兴的高师傅,他是一对血友病双胞胎的父亲,他告诉记者,两个儿子刚出生那年就被查出患有血友病。

市民高师傅说:“感觉像天塌下来一样,后来反正知道了有药可以治,但是就是那个时候一分钱报销都没有的,我们就是确确实实花了非常多的钱。”

如今,随着国家相关政策的调整,血友病患者也能报销部分药费了。不过,大多数血友病患者和他们的家人,很少在公开场合讲述自己的故事,因为他们不仅要承受身体变化的痛苦,还有巨大的心理压力。血友病患者莫师傅:“感觉社会对这个群体的接纳程度还是不高,感像幼儿园啊,不愿意接受血友病小孩,然后企业不愿意招有血友病的员工。”

血友病最常见的症状就是出血,如果患者不能得到及时治疗,可以会出现关节畸形并导致残疾。目前,血友病还没有根治的办法,替代治疗是唯一有效的治疗措施,而学会自我注射则是血友病患者最有效的自救。

泰州市人民医院血液科主任医师吴正东说:“如果说他出血以后到医院,可能还有一段时间,如果说他在家里面能够进行自我注射的话,对血友病病人的将来的并发症,特别是关节并发症,有很好的一个预防作用。”

据医生介绍,血友病患者需要定期去医院进行凝血因子的预防治疗,这样就可以像正常人一样生活学习了。吴正东说:“初级预防的好处呢,是它能防止减少出血,防治关节出血以后引起的一些病变。”

记者:姜小鹏

编辑:周静

责编:戚翔

审核:吴鸿诏

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